”I kan ikke hejse hende derned, min lille pige, det kan I ikke…”

Det er en kold dag i slutningen af januar, og sneen ligger som et dække over den kolde jord. Henover hullet i jorden ligger nogle planker, og netop disse planker skal bruges til at hejse den lille kiste ned i jorden. Rundt omkring står Tildes familie samlet. En familie, som har mistet et medlem alt for tidligt. Det er Helles egne ord. Helle er Tildes mor, og den dag i januar står skarpt i hendes hukommelse. Det vil den altid gøre. 

Det hele startede med at Tilde begyndte at skele på det ene øje. En ting, som en del børn oplever i løbet af barndommen. Det kan trænes væk med øvelser og plaster for øjet, hvilket Tilde og hendes familie også fik besked på at gøre. Lige lidt hjalp det. En del lægebesøg rigere, gjorde dem ikke klogere og skulle på sigt vise sig at gøre dem en hel del fattigere.
”Vi tog til lægen igen igen, og jeg luftede idéen om, om det kunne være noget med hendes hoved. Hvis det var tilfældet, skulle hun indlægges og scannes”, fortæller Helle.
Og det blev hun. Det var en torsdag over middag. Helles mand kører hjem og henter deres andet barn i dagpleje på vejen, og Helle bliver på sygehuset sammen med Tilde. Næste formiddag rammer beskeden dem som en hammer: ”Det er ikke sikkert, at I har hende til aften. Og det vi ikke ved, hvad vi skal gøre ved, det sparker vi til Odense.” Helle tager hånden op for munden og kigger skråt ud i luften. Der bliver stille lidt. Det er en besked, som hun og hendes mand Kent aldrig glemmer. For det første at få sådan en besked om sit barn på fire år, for det andet at få den leveret på sådan en måde. 

Kemoterapi

På børneafdelingen H2O på Odense Universitetshospital møder en helt anden besked dem. Personalet beder dem tage den med ro og forsikrer dem, at de stadig har hende til aften. I løbet af ti dage, bliver der lagt en behandlingsplan til Tilde. Hun har en tumor på hjernestammen og hun skal have kemoterapi de næste 32 hverdage. Kemoterapien hjælper. Det får tumoren til at skrumpe, som når en blomme bliver til en sveske, og Tilde får sin energi tilbage. Hun holder op med at skele på øjnene, hun kan synke og tale igen, er glad og kan lege næsten ligesom de andre børn. Hun kom jo tilbage til os, siger Helle, hun blev Tilde igen. 
Familien bliver inviteret med til Mallorca af et vennepar, og ferien er fantastisk for både børn og voksne. Ingen kunne se på Tilde, at hun lige havde været så syg, at hun knapt kunne gå eller tale. ”Det gav os håb, vi havde altid håb indtil andet var bevist”, siger Helle.

Ser du det samme, som jeg ser?

Det er oktober, og familien er ude at gå tur. Foran løber Tilde. Helles øjne opfanger hurtigt, at noget ser besynderligt ud. Tildes ene ben trækker lidt skævt. Hun tænker på, om Kent også har set det, men ingen turde sige det højt.
Ikke lang tid efter er de på tur igen, og det er tydeligt at Tildes gang har ændret sig. Ser du det samme, som jeg ser, spørger Helle denne gang sin mand. De kigger hinanden i øjnene, og er begge enige: ja, det gør han. 
Tumoren vokser igen og denne gang er kemostråling ikke en mulighed. Det vil Tilde ikke overleve. Karlsen, Tildes læge fra OUH, har nogle kemopiller fra USA, som de kan prøve at give Tilde. Han kan ikke garantere noget.
”Vi kunne kun sige ja. Der var ikke mere at gøre for hende, her fik vi en chance til”, siger Helle. 

Pillerne var stærke, meget stærke. Helle skulle stå inde i stuen og kigge ind gennem de to glasdøre til køkkenet, hvor Kent stod med handsker og mundbind på, og blandede pillernes indhold op med juice. Fordi Helle var gravid, måtte hun ikke være i samme rum, når pillerne blev åbnet. Dampene derfra kunne skade hendes ufødte barn. Hun tager igen hånden op for munden og kigger skråt ud i luften. 

”Værsgod, drik det min pige… at se sin lille pige drikke det der, det var helt forkert, det var forfærdeligt”, siger hun med et blik i øjnene, som fortæller mig, at hun kan gense situationen for sig.

Tilde bliver gradvist dårligere. Det er nytårsaften mellem år 1999 og 2000, men der er intet at fejre. Familien går i seng efter at have spist aftensmad, og det store millennium-år er blot en streg i sandet. De ved, at tiden render ud, men ingen ved hvor hurtigt. 

Tilde skulle selv bestemme

Det fandt de ud af ti dage efter. Helle og Tilde sov sammen hver eneste nat. Men denne nat var ikke som de andre nætter. Omkring klokken to vågner Helle af ”av, av, mor, aaav”. Det er Tilde, der råber. Inden Helle rigtig når at gøre noget, forsvinder Tilde ud af bevidsthed. Hendes læber bliver blå, og hun er væk. 

”Jeg sad med hende, Tilde, Tilde, Tilde! Jeg er slet ikke i tvivl om, at hun døde der. I sådan en situation får man kræfter, man slet ikke vidste, at man havde”, fortæller Helle. 
I værelset får Kent ved hjælp af mund-til-mund pustet liv i deres datter igen. Hun liver op, og hun trækker vejret, men hun er ikke ved bevidsthed. Imens ringer Helle til ambulancen. 

På sygehuset bliver Tilde scannet. Hun har fået en hjerneblødning, og det var det, der gjorde ondt.

En respirator holder liv i det 5-årige barn, mens familien bliver samlet. Hun er hjernedød, men respiratoren holder gang i hendes krop. En fælles beslutning lyder på at slukke for respiratoren og lade Tilde vælge selv, om hun vil leve eller have fred. Helle fortalte sin datter flere gange, at det var okay at give slip på livet.

”Hvis døden kan være fin, så var den det her. Hun sov helt stille ind, og hun havde selv valgt, at det var det rigtige”, siger hun.

Det værste, der kunne ske, var sket. Busserne kørte forsat udenfor vinduet, men verden stod stille.  

Farvel for sidste gang

Det er den 24. januar år 2000. De brune bænke i kirken er optaget af familiemedlemmer og langs gulvet ligger blomster. Blomsterne danner en vej op mod den lille, hvide kiste, som står hævet over jorden. Normalt har en kiste tre håndtag på hver side, denne har kun plads til to. De små kister er de tungeste, lyder præstens ord. Det er Kent og tre andre familiemedlemmer, der bærer den ud til gravstedet. Bagved går Helle. Hun prøver i hvert fald. Hendes ben har svært ved at gå fremad, kræfterne er væk. At sætte det ene ben foran det andet er næsten umuligt. Med farmor under den ene arm og mormor under den anden, kommer Helle ned til graven, hvor Tilde skal begraves. 

Sneen dækker den kolde jord, der er pyntet med blomster og gran, og henover hullet ligger de planker, som skal hejse Tilde ned. Rundt om står en familie, som har mistet et medlem alt for tidligt. Tildes kiste er placeret på toppen, og efter en rum tid bliver plankerne langsomt fjernet. ”I kan ikke hejse hende derned, min lille pige, det kan I ikke…”